16日目

この日は先生とのお話があるので11時に病院へ向かいます。

色々ありましたがまとめると

状態は悪くなってきている。

もっと悪くなった時に手術をして延命するかしないかの確認。

現在の処置は挿管での呼吸、点滴での鎮静化、動脈の拡張、不正脈の安定感、栄養など。

現状ではあやのが小さく、18トリソミーという生命力の弱さもあり、今以上の処置はやりようがない。

地元の病院でも手術希望するかしないかの確認。

地元の病院ではここより処置のレベルは落ちる。

地元に帰るとあとは看取るのみになる可能性が高い。

先生の個人的な意見としては手術はしないで出来るだけ早く地元に帰れそうな時を見計らって帰るのをオススメするとの事でした。

私達ももう話し合っていざという時はあやのの生きる力に任せようと決めていましたので、先生と同じく手術はせずに出来るだけ早く地元に帰る方向でお願いしますと伝えました。

心臓の先生も来られて現状を一通り説明されましたが概ね同じで、もし手術するにしてもこの子の場合はリスクがかなり高いのでオススメしないとの事。

心臓の先生も落ち着いてる時を見計らって地元に帰るのがいいんじゃないかとの事でした。

ですので、出来るだけ早めに帰る方向で一致しましたので、先生方が地元の病院と相談して来週の月曜日か水曜日あたりに帰れるように目指しましょうという流れになりました。

話し合いが終わってあやのに会いに行きます。

仰向け左向き。

妻が愛おしそうになでなで、にぎにぎ。

あやのはスヤスヤと眠っています。

こころなしかあやのの肌色が少し白っぽくなってるように感じました。

途中であやののオムツ交換、向き変えタイムになり、オムツ交換、向きは右向きに。

私はあやののペラペラの耳を触るのが好きでいじっていたら妻に触りすぎて赤くなってるから耳触るの辞めなさいと怒られました笑

1時頃病室を出てコンビニに寄って一旦帰宅。

私は明日帰る予定でしたので帰る途中、妻に明日長女と一緒に帰って大丈夫か確認しました。

少し寂しそうな顔をしていましたが、あやのは1人で病院で頑張っているから私は大丈夫だよと言ってくれました。

さすが私の妻です。

めちゃくちゃ寂しい数日になると思いますが、時間が有ればたくさんビデオ通話をして沢山話をしてあやのと妻の帰りを待ちたいと思います。

たまに姉から妻に電話して買い物とか連れて行ってもらうよう頼んでおきます。

5時頃、病院に向かいます。

仰向け右向き。

すやすやあやのんのんです。

なでなでしていると途中で向きを変えたり、口に溜まった水を取ったり、管を交換したり点滴に何か入れたりのお世話タイムになりました。

横向き左向き。

1日の中でもこうして定期的にお世話していただいて本当にありがたいです。

そしてこの日は姉のお家でお食事会です。

6時頃宿に迎えに来てもらい、姉と姉の息子と私達で姉宅に向かいました。

息子君と長女は2歳で同い年です。

息子君と長女は久しぶりの再開だったので最初は微妙な空気だったのですが、長女お得意のグイグイ行くスタイルで徐々に打ち解けていきました。

妻は姉宅は初めてでしたが、実家と雰囲気が似ていて落ち着くと言っていました。

確かに似ています。

ご飯は冷やしそうめんと手巻き寿司です。

姉家のごはんの量はとても多く、わりと大食いの私でも食べきれない量が出てきます。

これがまた美味しい。

途中で妻の旦那が帰宅。

実はこの義兄と姉と私は、姉が結婚する前に3年程一緒に住んでいた事もある仲です。

ですので義兄というよりお兄ちゃんという感じですね。

子供同士動画を見ていたり、長女がおもちゃを取って泣かしたりなんやかんやありながら楽しい時間を過ごせました。

9時半には姉宅を出発し、なぜか姉はお酒を飲んでいたので義兄に車で送って貰って、途中のコンビニで飛行機代を払って少し買い物をして帰宅。

帰っても長女は楽しく遊んだ興奮冷めやらぬという感じで「とーとー遊ぼー遊ぼー」連呼

長女は元気なのはいいのですが、頑固でしつこく諦めないのでもう遅いですが少し一緒にあそんであげます。

少し落ち着いてきたので動画を見せながらベッドに寝かすとすぐに寝てくれました。

明日は私と長女の最後の日なので、12時に3人で病院に行って交互に面会してどこか出かけてから飛行機に乗ろうと思います。