24日目
今日妻のお母さんが帰ります。
最後にご飯食べようと言う事で病院内の食堂でご飯を食べました。
私は日替わり。
そして長女を妻のお母さんに預けてあやのに会いに行きました。
横向き左向き。
顔色も良くスヤスヤです。
一昨日かなり悪かったとは思えない感じ。
1時になり姉に迎えに来て貰い妻のお母さんを空港に送って貰いました。
しかし1か月もあやのの様子を見るとの事で、さすがに長過ぎなので妻に一旦帰ってはと提案してみました。
妻はもうここに3週間ほどいますので。
私は1人でも全く寂しくない人間ですので、母乳のストックが十分あるならあやのも落ち着いているので問題ないかと。
もし急変しても、急げば以外と早く来れます。
妻に帰ってもらって手続きや、ネットショップの対応、開店準備中のお店の手伝いなどしてくれたらとても助かりますし、妻もお母さんや長女と一緒に居れるので気分的にも楽ではないかと思います。
4時頃、妻が病院へ向かいます。
横向き左向き
途中でお世話タイムになり、オムツ交換や、向き変えで横向き右向きに。
とてもスヤスヤでいい感じに落ち着いてます。
23日目
この日は10時からお話しがありまして長女を妻のお母さんに預けて病院へ向かいました。
先生によると昨日、一昨日で状況が悪くなってしまったので今回の転院は一旦中止。
1か月は様子を見るとの事でした。
地元に帰るのをとても楽しみにしていたので気が重くなりましたが、まあしょうがないです。
そして親族の面談会しますので皆を呼んできてくださいとの事でしたので11時過ぎに皆で集合となりました。
私、妻、長女、私の父、母、姉、姉の息子、妻の母の8人。
面談室にあやのとあやのの点滴など持ってきてくれての特別の面談会です。
私は昔カメラマンをしていた事もあり基本、動画を撮っていました。
みんな一通り抱っこしてあやのに可愛いねーいとか生まれてきてありがとうね〜とか語りかけています。
最後に私が抱っこさせて貰って記念写真的な写真を撮って貰いました。
長女があやのの手や頭をなでなでしてるとグッくるものがあります。
その間、先生がずっと呼吸のための風船的なものをシュコシュコくれたり看護師さんが安全性に抱っこさせてくれたりしていました。
ありがとうございます。
面談会が終わり、皆でお昼ごはんを食べに行きました。
中華料理店で私はチャーハンを。
食事会も終わり、私と妻と長女と妻のお母さんで買い物に行きました。
妻とお母さんはユニクロで少しお買い物。
食料品も少し買って帰りました。
5時半頃、長女を母のお母さんに預けて妻と病院へ向かいます。
横向き右向き。
顔色が少し白い様な感じがしますがスヤスヤです。
あやのに顔を近づけてお互いに写真を撮り合いました。
近くで見ても可愛い。
明日、私の父、母、妻のお母さんが帰ります。
22日目
お昼前に妻からLINEで12時に先生との話し合い呼ばれてるから心配という連絡が入りました。
半分は2日後の搬送の話だろと思いながら、半分は何か悪い事でもあったのかと心配になりました。
12時半頃、病院から私に電話が来ました。
最初は婦長さんで、婦長さんによるとあやのの状態が悪くなっている、どうなるか分からないのでお父さん（私）とおじいちゃんおばあちゃんも来れるなら連れてきて下さいとの事。
次に担当の先生に代わってもらって再度説明を受けます。
急に来た不意の悪い知らせに驚きつつも、もうなにがあってもしょうがないと思っていたのでそこまで慌てる事なく私の両親、姉、へ連絡。
一緒に住んでるおばちゃんにはまた洗濯物と冷蔵庫、空気の入れ替えなど頼みました。
飛行機も当日の瓶なのでこれがなかなか高い。
親が言うには離島割引カードは写真撮れば市役所ですぐ作れるとの事だったので証明写真撮影機を探して直ぐに撮って役所へ直行。
10分くらいでカードができました。
2時前に妻から連絡があり、妻は号泣してます。
今日夜に行くから待っててと伝えて
すぐにスマホで飛行機を予約しました。
離島割引もすぐに使えてチケット代が半額以下になって良かったです。
そしてすぐに家に帰って荷物を準備しました。
私と長女の分です。
準備が終わり、おばちゃんに長女の保育園に送ってもらい、長女を乗せて実家に向かいました。
出発までの間、PCで注文の処理などしておきます。
時間になりみんなで空港に向かい最終便で無事に到着しました。
空港では姉に迎えに来て貰い、妻の元へ。
宿の門限ギリギリですが少しだけでもとあやのに会いに行きました。
スヤスヤと寝ています。
丁度心臓の先生がいたので説明してもらいました。
昨日、一昨日に不整脈の点滴を飲み薬に変えてから状況が悪くなったが点滴に戻して今は落ち着いているとの事。
とりあえずは大丈夫そうなので少し門限過ぎましたが宿に帰りました。
妻のお母さんは早めの便で来ていてすでに面会を済ませていました。
あと2日程こちらにいるとの事です。
急いで身１つで来ているので明日買い物に行こうと思います。
夕食は以前買って残っていた焼きそばを食べて就寝。
18〜21日目その2
この期間は私はいませんので妻が撮った写真を見ての内容となります。
18日目 昼
横向き 左向き
この日は起きていて手も握り締めて泣いているような感じ。
ですが挿管されているので声は聞こえません。
顔はしかめっ面で赤ちゃんだなーって感じです。
3時前
横向き左向き
さっきとは打って変わってスヤスヤと寝てます。
4時
横向き右向き
ガーゼで作った抱き枕を抱いて寝てます。
6時前
相変わらずガーゼの抱き枕で寝てます。
19日目
2時前
横向き左向き
スヤスヤと寝てます。
5時
横向き右向き
けっこう腕をウニウニ動かしてセンサーが取れてしまいます。
それを妻が貼り直したりしてます。
20日目
1時前
仰向け左向き
顔の横で手を握るよく見る赤ちゃんスタイル。
この日も起きていて結構ウニウニ動いてます。
2時前
横向き 右向き
両手両足がちょんと重なっていてとても可愛い。
ここ最近母乳がストップしていたのですが、また母乳を飲ませ始めた様です。
5時過ぎ
横向き左向き
スヤスヤと寝てます。
21日目
昼
仰向け右向き
少し顔が赤い様な。
口も大きく開けて少し苦しいのかな？
1時過ぎ
横向き左向き
スヤスヤと寝てます
5時過ぎ
仰向け左向き
赤ちゃんスタイルでスヤスヤと寝てます。
18〜21日目
18〜21日この期間は私と長女は地元、妻とあやのは病院という生活となりました。
あやのは18〜19日は落ち着いていて変わりなく過ごしていました。
20〜21日は転院のため点滴を減らすために不整脈を押さえる薬を点滴から飲み薬を変えていました。
そのせいか、点滴と比べて吸収率が悪くなるので心臓の状態が悪くなったりしていたようです。
なぜ点滴を減らす必要があるかというとあやのは小さい上に針も刺すのが難しい、地元の病院だと点滴が刺せない可能性もあるので点滴は出来るだけ減らしたいとの先生のプランです。
この担当の先生は実は昔、この私の地元の病院に居たらしく、そのレベルがわかるので心配して言っているのでしょう。
17日目
準備をして12時に3人で病院へ向かいます。
まずは私が会いに行きます。
横向き左向き。
丁度あやのがワセリンをぬりぬりされてました。
少しかさかさの肌がしっとりヌルヌルに。
ぬりぬりされてる間は気持ちよさそうにしています。
すぐに妻と交代し、12時40分頃姉の車でショッピングモール的な所にある某寿司屋に向かいました。
地元では無いお店で安くて美味しくて最高でした。
近くの100均をで買い物してウロウロしていたら併設されたゲームセンターを長女が発見し、あっち行く〜あっち行く〜と騒ぎ出したので行ってみることに。
アンパンマンのゲームやアンパンマン、トーマスの乗り物、クレーンゲームなどで遊びました。
アンパンマンはやっぱり強いですね。
なんやかんや遊んでいると結構時間が過ぎていてショッピングモール的な所に行く時間が無くなり、アイスクリームを買って長女に食べさせて4時過ぎに空港に向かいました。
空港に到着し、妻と姉と一時お別れ。
早めに着いて登場口の前で座っていると長女が暇そうにそこら辺をウロウロ。
エレベーターやエスカレーターが好きなので、エレベーターで2階に上がり、ぐるっと回ってエスカレーターで1階に戻るというループを10回くらい繰り返しました。
長女元気過ぎです。
そして時間が来て飛行機に乗り込み離陸し、無事に地元に帰りました。
到着し、母に車で迎えに来て貰って実家で晩ご飯を食べました。
ご飯は父が作ったカレーです。
うちは父が主にご飯を作るのです。
ご飯を食べてひと段落し、うちに帰ります。
空気の入れ替えや冷蔵庫の中身の処分など、一緒に住んでいたおばちゃんにやってもらっていたので、カビなども生えていなく無事に日常に戻ることが出来ました。
夜は妻とビデオ通話で色々お話ししました。
あと数日であやのも帰ってきます。
16日目
この日は先生とのお話があるので11時に病院へ向かいます。
色々ありましたがまとめると
状態は悪くなってきている。
もっと悪くなった時に手術をして延命するかしないかの確認。
現在の処置は挿管での呼吸、点滴での鎮静化、動脈の拡張、不正脈の安定感、栄養など。
現状ではあやのが小さく、18トリソミーという生命力の弱さもあり、今以上の処置はやりようがない。
地元の病院でも手術希望するかしないかの確認。
地元の病院ではここより処置のレベルは落ちる。
地元に帰るとあとは看取るのみになる可能性が高い。
先生の個人的な意見としては手術はしないで出来るだけ早く地元に帰れそうな時を見計らって帰るのをオススメするとの事でした。
私達ももう話し合っていざという時はあやのの生きる力に任せようと決めていましたので、先生と同じく手術はせずに出来るだけ早く地元に帰る方向でお願いしますと伝えました。
心臓の先生も来られて現状を一通り説明されましたが概ね同じで、もし手術するにしてもこの子の場合はリスクがかなり高いのでオススメしないとの事。
心臓の先生も落ち着いてる時を見計らって地元に帰るのがいいんじゃないかとの事でした。
ですので、出来るだけ早めに帰る方向で一致しましたので、先生方が地元の病院と相談して来週の月曜日か水曜日あたりに帰れるように目指しましょうという流れになりました。
話し合いが終わってあやのに会いに行きます。
仰向け左向き。
妻が愛おしそうになでなで、にぎにぎ。
あやのはスヤスヤと眠っています。
こころなしかあやのの肌色が少し白っぽくなってるように感じました。
途中であやののオムツ交換、向き変えタイムになり、オムツ交換、向きは右向きに。
私はあやののペラペラの耳を触るのが好きでいじっていたら妻に触りすぎて赤くなってるから耳触るの辞めなさいと怒られました笑
1時頃病室を出てコンビニに寄って一旦帰宅。
私は明日帰る予定でしたので帰る途中、妻に明日長女と一緒に帰って大丈夫か確認しました。
少し寂しそうな顔をしていましたが、あやのは1人で病院で頑張っているから私は大丈夫だよと言ってくれました。
さすが私の妻です。
めちゃくちゃ寂しい数日になると思いますが、時間が有ればたくさんビデオ通話をして沢山話をしてあやのと妻の帰りを待ちたいと思います。
たまに姉から妻に電話して買い物とか連れて行ってもらうよう頼んでおきます。
5時頃、病院に向かいます。
仰向け右向き。
すやすやあやのんのんです。
なでなでしていると途中で向きを変えたり、口に溜まった水を取ったり、管を交換したり点滴に何か入れたりのお世話タイムになりました。
横向き左向き。
1日の中でもこうして定期的にお世話していただいて本当にありがたいです。
そしてこの日は姉のお家でお食事会です。
6時頃宿に迎えに来てもらい、姉と姉の息子と私達で姉宅に向かいました。
息子君と長女は2歳で同い年です。
息子君と長女は久しぶりの再開だったので最初は微妙な空気だったのですが、長女お得意のグイグイ行くスタイルで徐々に打ち解けていきました。
妻は姉宅は初めてでしたが、実家と雰囲気が似ていて落ち着くと言っていました。
確かに似ています。
ご飯は冷やしそうめんと手巻き寿司です。
姉家のごはんの量はとても多く、わりと大食いの私でも食べきれない量が出てきます。
これがまた美味しい。
途中で妻の旦那が帰宅。
実はこの義兄と姉と私は、姉が結婚する前に3年程一緒に住んでいた事もある仲です。
ですので義兄というよりお兄ちゃんという感じですね。
子供同士動画を見ていたり、長女がおもちゃを取って泣かしたりなんやかんやありながら楽しい時間を過ごせました。
9時半には姉宅を出発し、なぜか姉はお酒を飲んでいたので義兄に車で送って貰って、途中のコンビニで飛行機代を払って少し買い物をして帰宅。
帰っても長女は楽しく遊んだ興奮冷めやらぬという感じで「とーとー遊ぼー遊ぼー」連呼
長女は元気なのはいいのですが、頑固でしつこく諦めないのでもう遅いですが少し一緒にあそんであげます。
少し落ち着いてきたので動画を見せながらベッドに寝かすとすぐに寝てくれました。
明日は私と長女の最後の日なので、12時に3人で病院に行って交互に面会してどこか出かけてから飛行機に乗ろうと思います。
